Lichtblick

Paddelfreizeit vom 01.06.-05.06.2001 für krebskranke Kinder und deren Geschwister

Acht junge Leute im Alter von 15-24 Jahren und ein Betreuer des Elternhauses stellten sich der Herausforderung einer Paddeltour auf der Werra, über das Pfingstwochenende hinweg. Nicht nur fehlende Kenntnisse im Paddeln, sondern auch der ziemlich schlechte Wetterbericht ließen vorerst Zweifel am Gelingen dieser Tour aufkommen.

Was das Wetter anbelangt, so kam es auch wie vorhergesagt: Regen, Nässe und Wind begleiteten uns über weite Strecken. So paddelten wir also in Zweierbooten die Werra abwärts. Unsere Reise ging von Altenburschla, 15 km südlich Eschweges, zur Burg Ludwigstein. Dabei legten wir eine Strecke von ca. 45 km zurück. Die Ausrüstung bekamen wir von einer Paddelschule, deren Guides uns auch einführten, uns die Grundtechniken und alles Wichtige beibrachten und uns während der fünf Tage begleiteten.

Auf jeden Fall hatten wir eine Menge Spaß. Im Fluss ließen wir uns einfach nur treiben, schlossen unsere Boote zu Gruppen zusammen oder spielten uns gefundene Bälle zu. Die Schleusen, durch welche wir fuhren, gefielen uns sehr. Ein besonderes Erlebnis hatten Nathalie und Max, die mit ihrem Boot kenterten und somit in der Werra getauft wurden.

Als wir zur Burg Ludwigstein kamen, war die Freude groß. Hier hatten wir zum Wohlgefallen Ingas nicht nur Musik, sondern auch ein richtiges Dach über dem Kopf. Auf der Burg konnten wir auch kickern, in einem Schwimmbecken baden und ein Lagerfeuer machen.

Am Ende hatten wir einiges erlebt, viel Spaß gehabt und die Regenzeit gut gemeistert. Die grauen Tage haben wir mit einer lockeren Stimmung innerhalb der Gruppe wettgemacht. Das Paddeln haben wir jetzt alle gut drauf.

An dieser Stelle noch ein besonderer Dank an die Paddelschule "The Eddy", deren Mitarbeiter uns gut begleiteten, mit denen wir viel Spaß hatten, und an Hans-Hermann Miest, der als einziger Betreuer seinen Job gut machte und mit uns und uns tolerant gegenüber die Tage verbrachte. Dank auch an das Elternhaus und deren Spender, die diese Tour erst möglich machten. Zuletzt bleibt nur noch zu sagen: die Idee einer solchen Aktion war klasse und mit den einstimmigen Worten aller Jugendlichen zu schließen, sage ich: "So etwas machen wir auf jeden Fall noch einmal!"

Wochenende für verwaiste Familien vom 4.-6.05.2001 

Liebe Leserinnen und Leser,

auf den folgenden Seiten finden Sie einige Berichte zu dem Wochenende für verwaiste Familien.

Vielleicht finden Sie es beängstigend, davon zu lesen, da sie doch voller Hoffnung den Kampf gegen die Erkankung ihres Kindes aufnehmen. Manche sagen gar, dass solche Berichte in dieser Zeitung möglichst nicht stehen sollten, da sie zu deprimierend seien. Wir denken jedoch, daß auch diese Familien ein Forum haben sollen, von ihren Erfahrungen zu berichten, einen Raum zur Verfügung haben sollten, ihren Schmerz, aber auch ihre Versuche damit umzugehen, mitteilen zu können. Diese Aufzeichnung bietet zusätzlich die Chance, daß andere Familien, die entweder selbst betroffen sind/werden oder aber Kontakt zu Betroffenen haben, Wege zur eigenen Bewältigung finden können. Sowohl Fam. Windhöfel als auch Fam. Burger erzählen jeweils aus ihrer Sicht über das Wochenende. Dazu haben Britta und Annika Göke Bilder gemalt, die Unternehmungen schildern, die wir miteinander getätigt haben. Zudem folgen Berichte über die Zeit danach, nämlich dem Schritt von zwei Familien, die mit ihrem Schicksal an die Öffentlichkeit gegangen sind, um über die Zeitung andere Eltern kennenzulernen und mit diesen eine Selbsthilfegruppe für verwaiste Familien vor Ort zu gründen.

Wir finden diesen Schritt sehr mutig und bewundernswert. Außerdem denken wir, daß er zeigt, welche Möglichkeiten im Miteinander stecken, um mit dieser schwerwiegenden Erfahrung, ein Kind verloren zu haben, umgegangen werden kann.

Wir möchten an dieser Stelle bitten, dass diejenigen, die eine Meinung zu diesen Berichten haben, diese schriftlich an die Redaktion der Elternhaus-Zeitung zu schicken. Es wäre sicher auch für die AutorInnen der Artikel bzw. die beiden "Malerinnen" spannend, die eine oder andere Rückmeldung zu erhalten.

So und nun genug der Vorrede!

Erika Söder

Niedersächische Landesregierung plant bessere Versorgung schwerstkranker Kinder 

Solange Eltern mit ihrem kranken Kind im Krankenhaus sind, wird rund um die Uhr in jeder Hinsicht für ihr Kind gesorgt. Sie selber finden bei den psychosozialen Kräften der Station oder im Elternhaus Hilfe und Unterstützung. Mit der Entlassung aus der Klinik bricht diese umfassende Versorgung und Betreuung in der Regel zusammen. Besonders wenn es keine medizinische Hilfe mehr für das Kind gibt, fühlen sich Eltern in der Regel mit ihrem sterbenden Kind allein gelassen. Die Klinik ist offiziell nicht mehr zuständig, Kinderarzt und Pflegedienst vor Ort sind schnell überfordert, die Gesprächsmöglichkeiten mit den vertrauten Personen von Klinik und Elternhaus auf das Telefon beschränkt, die Nachsorgeangebote der Elternvereine für die Bewältigung des Alltags oft nicht ausreichend.

Um diese Versorgungslücke zu schließen, hat nun die Niedersächsische Landesregierung die Initiative ergriffen. Was bisher an einzelnen Orten in Niedersachsen durch Elternvereine und private Pflegedienste an häuslicher Versorgung für kranke Kinder geleistet worden ist, soll nun vernetzt und möglichst flächendeckend verbreitert werden. Neben dem Ausbau von Kinderkrankenpflegediensten sollen Einrichtungen für Kurzzeitpflege schwerstkranker Kinder und Kinderhospize gegründet werden. Für die Verwirklichung dieses ehrgeizigen Programms wird entscheidend sein, ob die Kranken- und Pflegekassen ihre bisherige harte Haltung aufgeben und erkennen, dass eine spezielle häusliche Kinderkrankenpflege von der Sache her notwendig ist und zudem Kosten spart.

Das Vorhaben der Landesregierung geht auf eine Initiative des sozialpolitischen Sprechers der SPD-Landtagsfraktion Uwe Schwarz zurück. Von Vertretern der Göttinger "Elternhilfe für das krebskranke Kind" und anderen Gruppen auf die Versorgungslücke aufmerksam gemacht, hat er über seine Fraktion einen Antrag im Niedersächsischen Landtag eingebracht, der am 13. Juni 2001 einstimmig von allen Parteien verabschiedet worden ist (s. u.).

Entschließung des Niedersächsischen Landtages vom 13.06.2001

Flächendeckende Versorgung und Betreuung schwerstkranker Kinder sicherstellen

In Niedersachsen hat sich in den letzten zehn Jahren die pflegerische und medizinische Betreuung schwerstkranker Kinder deutlich verbessert. Für die Betreuung der Kinder bis zur Sterbebegleitung sowie die Betreuung der betroffenen Eltern sind neue Angebote in Niedersachsen geschaffen worden. Die vorhandenen Angebote sollen miteinander verzahnt und auf eine sichere finanzielle Grundlage gestellt werden. Im Hinblick auf eine anzustrebende flächendeckende Versorgung ist es erforderlich, zunächst eine Bestandsaufnahme durchzuführen.

Die Landesregierung wird gebeten,

1. soweit möglich eine Bestandsaufnahme von Einrichtungen mit Kurzzeitpflege, ambulanter Pflege und Betreuung sowie Hospizangeboten für schwerstkranke Kinder und deren Eltern durchzuführen,
2. in Zusammenarbeit mit den Trägern die vorhandenen Angebote zu vernetzen und landesweit bekannt zu machen,
3. die Gründung neuer Einrichtungen zu unterstützen, sofern das vorhandene Angebot nicht flächendeckend ist, und sich für die Förderung von Kinderhospizen als ergänzende stationäre und ambulante Einrichtungen einzusetzen,
4. mit den Einrichtungen und Kostenträgern (unter anderem Krankenkassen und Pflegekassen) Gespräche zu führen, um die Finanzierung sicher zu stellen sowie die Beratungskompetenz und die Unterstützung z. B. des Medizinischen Dienstes (MdK) für die Erschließung von Hilfen für Eltern schwerstkranker Kinder auszubauen,
5. wenn möglich insbesondere mit den Bundesländern Bremen, Hamburg und Nordrhein-Westfalen eine länderübergreifende Vernetzung herzustellen,
6. die Koordination von medizinischen, pädagogischen und sonstigen Hilfen zu verbessern und die interdisziplinäre Zusammenarbeit im Interesse der Betroffenen voranzutreiben,
7. eine Bundesratsinitiative in die Wege zu leiten, dass im Pflegeversicherungsgesetz (SGB XI) eine klare Regelung zu Gunsten der Anspruchsberechtigung von Kindern mit Behinderungen (ganzheitliche Sichtweise) vorangetrieben wird, um die nach Gesetz erlassenen unzureichenden Begutachtungskriterien für schwerstkranke Kinder entsprechend spezifisch ergänzen zu können,
8. sich im Rahmen der Schaffung von Servicestellen der Rehabilitations-Träger in Umsetzung des § 23 SGB IX für eine Verbesserung der Unterstützung schwerstkranker Kinder und ihrer Familien bei der Geltendmachung von Leistungsansprüchen einzusetzen.

Um sich vor Ort ein Bild von der Arbeit der "Elternhilfe" und des Vereins "KIMBU Häusliche Kinderkrankenpflege Göttingen e.V." zu machen, besuchten die Ministerin für Frauen, Arbeit und Soziales Frau Gitta Trauernicht und der Arbeitskreis "Soziales" der SPD-Landtagsfraktion am 27. August diese Jahres die Kinderklinik und das Elternhaus.

Das "Göttinger Tageblatt" berichtete über den Besuch am nächsten Tag folgendermaßen:

Der Besuch der Delegation aus Hannover war für die Elternhilfe und KIMBU ein großer Erfolg. Die Politiker und Politikerinnen haben nicht nur die bisherige Arbeit gewürdigt, sondern ein Stück weit zu ihrer eigenen Sache gemacht. Wie sehr der Ministerin selbst Fortschritte bei der Versorgung schwerstkranker Kinder am Herzen liegt, zeigt sich daran, dass innerhalb kurzer Zeit die genannte Broschüre fertiggestellt worden ist und bereits am 18. September im Ministerium ein Gespräch mit allen betroffenen Verbänden, Einrichtungen und Elternvereinen stattgefunden hat. Über 30 Vertreter haben an diesem Treffen teilgenommen und aus ihrer jeweiligen Sicht über die bestehenden Hilfen für schwerstkranke Kinder berichtet, zugleich aber auch deutlich gemacht, dass noch große Defizite bestehen. So kann von einer flächendeckenden häuslichen Versorgung keine Rede sein, auch ist ein Kinderhospiz in Niedersachsen erst in Planung.

Die Vertreter der Kranken- und Pflegekassen haben bei diesem ersten Gespräch, wie erwartet, jegliche Sondervereinbarung für die häusliche Pflege von Kindern abgelehnt, da Sonderregelungen in den geltenden Bestimmungen nicht vorgesehen seien und auch von der Sache her nicht gegründet werden könnten. Die Gespräche werden in kleinerem Kreis unter Beteiligung der Kostenträger weitergeführt.

Niedersachsen hat sich mit dieser Initiative zum Vorreiter gemacht. Einen wirklichen Fortschritt wird es jedoch nur geben, wenn die anderen Bundesländer sich anschließen. Die Elternvereine der Bundesrepublik haben hier die große Chance, durch ihre politischen Kontakte mitzuhelfen, dass die Versorgung und Betreuung schwerstkranker Kinder grundlegend verbessert wird.

Otfried Gericke,Vorsitzender der "Elternhilfe für das krebskranke Kind Göttingen e.V." und Kassenwart von "KIMBU - Häusliche Kinderkrankenpflege Göttingen e.V."

Zur Scharfmühle 68
37083 Göttingen
Tel.: 0551/795709