Geschichte des Vereins

1. Die ersten zehn Jahre des Vereins: 1985 - 1995

„Unsere Station soll kinderfreundlicher werden. Gedacht ist dabei z.B. an Mobiliar, eine Essecke, Telefon an jedem Bett, unbedingt erforderlich ein zusätzlicher Raum für Gymnastik, Behandlung, Gespräch, Spiel, Elternschlafmöglichkeiten im Neubau“, so hieß es im Protokoll der 1. Vorstandssitzung der am 05. August 1985 gegründeten „Elternhilfe“.

Es waren zwei Ehepaare und einige wenige andere Eltern, die sich mit ihren Kindern un-vermutet zu einer Schicksalsgemeinschaft auf der Kinderkrebsstation der alten Göttinger Kinderklinik zusammengefunden hatten. Sie und ihre Kinder litten unter der Enge und der unzureichenden Ausstattung der Station und waren entschlossen, etwas zu ändern. Auf Anregung des Oberarztes der Kinderklinik entschieden sie sich, einen Verein zu gründen – ganz im Sinne einer Selbsthilfegruppe, wie sie damals in vielen Kinderkliniken der Bundes-republik entstanden.

Neben einer besseren Ausstattung der Station forderten die Eltern schon bald auch eine Verbesserung der Personalsituation: eine Dauerarztstelle, psychosoziale Fachkräfte, mehr Pflegekräfte. Zunächst trat aber ein anderes Problem in den Vordergrund: der Umzug in den Neubau der neuen Kinderklinik. Als bekannt wurde, dass die eigentlich vorgesehenen Elternzimmer aus Kostengründen gestrichen worden waren, beschloss der junge Verein auf seiner 3. Mitgliederversammlung im November 1986, ein „Elternhaus“ zu bauen. Planung, Bau und Geschichte des „Elternhauses“ sind oft erzählt worden und sollen hier nicht weiter geschildert werden (s. „Lichtblick“ 25. Ausgabe 2013, S. 19). Nur änderte es den Charakter des Vereins grundlegend: aus der Selbsthilfegruppe wurde eine soziale Einrichtung mit Personal, Verwaltung usw. Der Vorstand fand sich als Arbeitgeber wieder.

Zuvor war es auf der 2. Mitgliederversammlung im Juni 1986 noch zu einer lebhaften Dis-kussion gekommen. Am 26. April 1986 war das Atomkraftwerk in Tschernobyl explodiert. Die Auswirkungen dieser Katastrophe reichten bis nach Deutschland. Bei der Mitglieder-versammlung sechs Wochen später legte ein Vereinsmitglied den Entwurf eines Offenen Briefes an die Fraktionen des Bundes- und des Landtages vor. Der Entwurf gipfelte in der Aufforderung an die Politiker:„Handeln Sie nicht im Interesse der Atomindustrielobby! Set-zen Sie sich dafür ein, dass die Atomkraftwerke abgeschaltet werden. Setzen Sie sich für das Leben ein!“

Auf der einen Seite wurde eingewandt, dass der Verein kein politisches Mandat habe und ihm die nötige Fachkompetenz fehle. Dagegen wurde argumentiert: Auch wer schweige, handele politisch und aus moralischen Gründen sei der Verein verpflichtet, seine Stimme zu erheben. In verkürzter und entschärfter Form wurde der Brief schließlich beschlossen. Die Kernforderung blieb bestehen:„Wir fordern den baldigen Ausstieg aus der Kernenergie-Wirtschaft!“

Auch später hat uns das Thema „Atomstrom“ immer mal wieder beschäftigt und manche schwierige Entscheidung abverlangt. Als beispielsweise ein Kasseler Kinderarzt 1988 eine Untersuchung veröffentlichte, nach der im Umkreis des Kernkraftwerks Würgassen an der Weser eine erhöhte Krebsrate bei Kindern bestehe, beschloss der Vorstand, keine Spenden mehr von der hiesigen Elektrizitätsgesellschaft anzunehmen, da die Gesellschaft auch Atomstrom beziehe – eine Entscheidung, die auf harsche Kritik in der Öffentlichkeit führte.

Zurück zur Kinderklinik: Unsere Forderung nach einer psychosozialen und pädagogischen Begleitung auf der Station 4031 hatte bereits 1990 Erfolg. Schwieriger war es, eine psychosoziale Stelle auch für die 3031 durchzusetzen. Wir leisteten dafür eine Anschubfinanzierung. Da unser Spendenaufkommen erheblich zugenommen hatte, konnten wir auch zusätzliche Pflegekräfte für die 4031 finanzieren. Allerdings spitzte sich Anfang der neunziger Jahre die pflegerische Versorgung auf der Station zu. Die Zahl der behandelten Kinder und Jugendlichen nahm deutlich zu, neue Stellen für Pflegekräfte wurden nicht eingerichtet. Es herrschte Pflegenotstand. Zusammen mit den beiden Direktoren der Kinderklinik, die für die Versorgung der onkologisch erkrankten Kinder zuständig waren, organisierten wir im Juli 1990 eine größere Medienaktion mit Presse und Rundfunk. Auch bundesweit wurde über die fatale Situation in Göttingen berichtet. Ende des Jahres konnte das Göttinger Tageblatt melden, dass 17 neue Planstellen für die Kinderklinik geschaffen werden sollen. Jedoch fielen davon nur zwei Stellen auf die 4031. Zu diesem, wenn auch bescheidenem Erfolg hatte wahrscheinlich auch eine Petition an den Niedersächsischen Landtag vom Jahr zuvor beigetragen. Darin hatten wir u.a. gefordert, den „Schwesternschlüssel an die neue Entwicklung anzupassen“.

Im Jahr 1989 taucht in unseren Unterlagen auch zum ersten Mal das Thema „Nachsorge“ auf. Wir planten eine ambulante Gesprächsgruppe für Eltern nach dem Klinikaufenthalt ihrer Kinder. Die Gruppe sollte auch Eltern offenstehen, deren Kinder verstorben waren. Nach meiner Erinnerung hat sich diese Gruppe nie oder nur ganz selten getroffen. Dagegen hatten die Familienseminare, die seit 1987 stattfanden, zunächst großen Anklang gefunden. Im Protokoll der Mitgliederversammlung von 1987 heißt es:„Die Teilnehmer waren so begeistert, dass sie sich alle halbe Jahre solch ein Seminar wünschen“. Es hat dann in den Folgejahren allerdings in unregelmäßigen Abständen Familienseminare gegeben, bis sie eingeschlafen sind. Dieselbe Erfahrung machten wir mit einem Gesprächskreis für verwaiste Eltern.

Das Thema „Nachsorge“ begann uns noch in einem anderen Zusammenhang zu beschäfti-gen. Wenn die Kinder während der Therapiepausen zu Hause waren, musste ihr Allgemeinzustand, mussten speziell ihre Blutwerte regelmäßig untersucht werden. Dazu waren oft lange und beschwerliche Fahrten vom Heimatort nach Göttingen nötig. Warum sollten nicht umgekehrt Pflegekräfte von der Klinik zu den Familien fahren und die notwendigen Untersuchungen vornehmen? Das war die Geburtsstunde des Projekts „Externe Schwester“. Es begann 1992, brachte manche Anlaufschwierigkeiten mit sich und führte schließlich 1996 zur Gründung von „KIMBU-Häusliche Kinderkrankenpflege Göttingen e.V.“

Neben all diesen Aktivitäten beschäftigten uns noch andere Themen:

1990 luden wir zu einer Vortragsreihe zum Thema „Biologische Krebsabwehr“ ein. Das Interesse war groß. Die Reaktion der Ärzteschaft der Kinderklinik gespalten.

In demselben Jahr übernahmen wir die Patenschaft mit dem Magdeburger Eltern-verein, die bis heute besteht und in eine Partnerschaft übergegangen ist.

Als wir Anfang der neunziger Jahre hörten, dass in Russland die Heilungsrate von Kindern mit Krebs bei 10 bis 15 % liegt, organisierten wir einen Personalaustausch zwischen einer Moskauer Kinderklinik und unserer Klinik: Ein Arzt und eine Krankenschwester fuhren für einige Wochen nach Moskau, ein Krankenpfleger und eine Krankenschwester aus Moskau machten ein viermonatiges Praktikum auf der 4031.

Seit 1992 hat uns das Thema „Stiftung“ beschäftigt, sechs Jahre später erfolgte die Gründung.

In dieser Zeit haben wir begonnen, neben der regelmäßigen Unterstützung der For-schung der „Deutschen Leukämieforschungshilfe“ – heute „Deutsche Kinderkrebs-stiftung“ – auch hiesige Forschungsprojekte der Ärzte der Kinderklinik finanziell an-zuschieben.

Die Entwicklung des „Elternhauses“ und die vielfältigen Aktivitäten der „Elternhilfe“ wären nicht möglich gewesen ohne die enorme Spendenbereitschaft der Bevölkerung. Neben den vielen Vereine, Betriebe, Kirchengemeinden und Einzelpersonen sind wir insbesondere für zwei Aktionen dankbar, die von den ersten Jahren an bis heute in einzigartiger Weise unsere Arbeit unterstützen:

Frau Hannelore Hoegen aus Nordhorn wurde durch das Schicksal einer Nachbars-familie auf unser „Elternhaus“ aufmerksam und hat in über 25 Jahren die finanzielle Unterstützung des Hauses zu ihrer Herzensangelegenheit gemacht, immer wieder in ihrer Heimat neue Geldquellen erschlossen und so einen erheblichen Beitrag zur Si-cherung des „Elternhauses“ geleistet.

Fast ebenso lange findet einmal im Jahr der sog. Herrenabend in Harriehausen bei Bad Gandersheim statt. Von dem inzwischen verstorbenen Friedel Traupe aus Seesen initiiert, treffen sich rund 200 Vertreter aus Politik, Wirtschaft und Gesell-schaft zu einem geselligen Abend. Neben vielen Gesprächen, der Rede eines promi-nenten Politikers oder Wirtschaftsführers und einem zünftigen Schlachteessen ist es das Ziel des Herrenabends, Spenden für das Elternhaus zu sammeln. Es ist für uns immer wieder überwältigend, dass die Spendenbereitschaft in all den Jahren nicht nachgelassen hat, sondern sogar zugenommen hat.

Mit der Bilanz nach zehn Jahren konnten wir zufrieden sein: Die Konzeption unseres El-ternhauses hatte sich bewährt, die finanzielle Situation des Vereins war gesund, der Vor-stand arbeitete konstruktiv zusammen, unsere Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter waren mit Herz bei der Sache. Alle zusammen hatten wir immer wieder neue Ideen und setzten sie weitgehend um. So konnten wir mit einigem Stolz im August 1995 das 10-jährige Bestehen des Vereins feiern.

2. Das 2. Jahrzehnt der Vereinsgeschichte: 1996 - 2005

Mit der Einweihung des Anbaus am Elternhaus im Juni 1995 war die Bettenzahl auf 32 ge-stiegen. Unsere Entscheidung für den Anbau erwies sich als goldrichtig. Nun konnten wir Familien mit kleinen Kindern den nötigen Raum bieten. Mit der Erweiterung stiegen aber auch die Anforderungen an unser psychosoziales Team. So entschlossen wir uns, eine dritte psychosoziale Fachkraft, diesmal einen Mann, einzustellen. Am 01. 02. 1998 nahm Hans-Hermann Miest seinen Dienst auf. In den Folgejahren erweiterte das Team seine Nachsorgeangebote: Neben den Wochenenden für verwaiste Familien, die auf Initiative von Erika Söder seit 1995 regelmäßig stattfanden, organisierte das Team Aktionen für ehemals erkrankte Kinder und Jugendliche wie z. B. eine Paddeltour auf der Werra und seit 2002 eine Geschwistergruppe unter Leitung von Anne Ebert. Kinder aus Göttingen nahmen mehrfach an Feriencamps am Paul-Newman-Camp in Irland und seit 2002 am Waldpiratencamp Heidelberg teil.

Um ein Forum für Begegnungen zwischen den Eltern im Haus und dem Vorstand zu schaf-fen, gründeten wir 1996 einen sog. Stammtisch, der einmal im Monat stattfand. Anfangs waren einige Male auch Eltern aus Göttingen und der Umgebung dabei. Den gerade be-troffenen Eltern war es besonders wichtig, mit Eltern zu sprechen, deren Kinder die Therapie bereits hinter sich hatten. Ich erinnere mich an sehr intensive Abende, die mir zeigten, welch große Hilfe unser Haus den aktuellen Eltern bietet und wie dankbar sie dafür sind.

Bisher hatte uns die Finanzierung des Elternhauses und der anderen Aufgaben unseres Vereins keine wirklichen Sorgen gemacht. Aber wir hatten auch Schwankungen bei den Spenden erlebt. Um das Elternhaus langfristig finanziell abzusichern, gründeten wir auf Beschluss der Mitgliederversammlung vom 21. 06. 1997 die „Stiftung Elternhaus an der Universitätskinderklinik Göttingen“. Den finanziellen Grundstock der Stiftung lieferte der „Förderkreis Elternhaus“ – ein Verein Göttinger Bürgerinnen und Bürger, die sich seit 1987 für unser Elternhaus engagiert hatten. Auch wenn sich die Stiftung seitdem gut entwickelt hat, bleibt bei der Finanzierung des Elternhauses auch weiterhin ein Defizit, das durch Spenden gedeckt werden muss.

Die Mitgliederzahlen unseres Vereins stiegen beständig (s. Kasten). Die Zahl der Teilnehmer an den Mitgliederversammlungen nahm dagegen ab. Waren in der 90-ger Jahren noch bis zu 30 Mitglieder gekommen, sank die Zahl nach 2000 trotz unserer Bemühungen, die Mitgliederversammlung attraktiv zu gestalten, auf unter 20. War das zunehmende Desinteresse der allgemeinen Entwicklung zuzuschreiben oder konnten wir es als Hinweis darauf deuten, dass die Mitglieder mit der Arbeit des Vorstandes zufrieden waren? Sicher spielte auch bei vielen ehemaligen Hausbewohnern der Wunsch mit, endlich die Erinnerung an die schlimme Zeit in Göttingen hinter sich zu lassen.

Im Vorstand gab es im Lauf der zehn Jahre verständlicherweise einige Veränderungen, so verließ Henning Grahlmann zu unserem Bedauern 1998 den Vorstand. Insgesamt bildete sich ein harter Kern von Vorstandsmitgliedern heraus, der die Hauptarbeit leistete: Otfried Gericke (1. Vorsitzender zwischen 1987 und 2004, danach 2. Vorsitzender), Harald Germandi (seit 1991 im Vorstand, seit 1993 Kassenwart), Susanne Schulze-Konopka (seit 1994 im Vorstand, seit 2004 1. Vorsitzende) und Helga Först (seit 1992 im Hausvorstand, seit 2008 im Vorstand).

Seit dem Hausbau hatten wir mit einem Widerspruch zwischen unserer Satzung, in der nur von krebskranken Kindern die Rede war, und der Realität, dass das Haus allen Eltern unabhängig von der Erkrankung ihrer Kinder offenstand, gelebt. Die Mitgliederversammlung von 2001 entschied sich einstimmig dafür, die Betreuung auch „anderer langzeitkranker Kinder“ in die Satzung aufzunehmen.

Zu einem wichtigen Bindeglied zwischen Haus, Vorstand und Mitgliedschaft entwickelte sich unsere Elternhauszeitung Lichtblick. Im April 1996 auf Initiative von Erika Söder ge-gründet, war es wohl die erste Zeitschrift dieser Art in der Bundesrepublik. Neben dem Kontakt zu den Mitgliedern hat sie sich auch als wichtiges Medium für die Öffentlichkeits-arbeit erwiesen. Auch die im Jahre 2000 zum 1. Mal erschienene Broschüre über das El-ternhaus hat seitdem viele Menschen erreicht.

Neben dem Elternhaus blieb es weiter unser Ziel, für eine optimale Versorgung der krebs-kranken Kinder und Jugendlichen auf der Station 4031 zu sorgen. Die Zusammenarbeit mit der Station spielte sich auf verschiedenen Ebenen ab:

Die Teilnahme von Vertretern der Station an den Vorstandssitzungen war schon immer eine Selbstverständlichkeit. Daneben trafen sich Vertreter der Station, des Elternhauses und des Vorstandes ein bis zweimal im Jahr zu informellen Gesprächen.

Auf der Arbeitsebene vertiefte sich die Kooperation zwischen den beiden psychosozia-len Teams von Station und Elternhaus.

Über die Jahre, wenn auch mit Unterbrechungen, haben Vorstandsmitglieder die Eltern der Station zu einem Elterntreff am Nachmittag mit Kaffee und Kuchen auf der Station eingeladen.

In einer schwierigen Situation, als es 2001 wegen der starken Belegung der Station zu Raum-, Personal- und Organisationsproblemen kam, konnten wir ein Krisengespräch zwischen den Eltern der Station und dem Klinikvorstand organisieren.

Bei Anschaffungen für eine kindgerechte Ausstattung und für die Elternküche der Station leisteten wir einen finanziellen Beitrag.

Auch im personellen Bereich unterstützten wir die Station durch die Anschubfinanzie-rung von zusätzlichen Stellen für die pflegerische, psychosoziale und pädagogische Versorgung. Seit 2003 finanzierten wir auch die Teilzeitstelle einer Stationssekretärin. Im Vorstand und auf Mitgliederversammlungen haben wir immer wieder diskutiert, ob wir solche Unterstützung leisten sollen, da wir es grundsätzlich für die Aufgabe der Klinik und der Krankenkassen halten, für eine ausreichende personelle Ausstattung der Station zu sorgen. Die ärztliche und pflegerische Leitung der Station hat uns jedoch immer wieder überzeugt, dass es in Wirklichkeit an einer optimalen Versorgung der Kinder mangelt.

Schließlich förderten wir einzelne Forschungsprojekte, die z.T. anschließend von der Deutschen Krebshilfe in ihr Forschungsprogramm aufgenommen wurden.

Neben dem Bemühen, den akut kranken Kindern und Jugendlichen auf der Station eine bestmögliche Versorgung zu sichern, wurde uns zunehmend bewusst, wie schnell manche Familien durch die Erkrankung des Kindes in finanzielle Schwierigkeiten kommen können. Mit unserem Sozialfonds haben wir immer wieder den Familien bei konkreten Problemen helfen können. Um den Familien nach dem Aufenthalt in der Klinik einen kostengünstigen Urlaub zu ermöglichen, haben wir im Juli 1999 ein Ferienhaus in Cuxhaven gekauft. Seitdem organisiert Gabriele Baethe, bereits seit 1996 im Vorstand, die Belegung des Ferienhauses.

Viele Kinder brauchen nach dem Klinikaufenthalt zu Hause weitere pflegerische Versor-gung und Betreuung. Bei den krebskranken Kindern müssen die Blutwerte und der Allge-meinzustand in den Therapiepausen engmaschig überprüft werden. Um den Kindern den oft langen Weg in die Göttinger Ambulanz zu ersparen, begannen wir bereits 1992 das Projekt „Externe Schwester“. Vier Jahre später gründeten wir mit Unterstützung von Ärzten und Pflegekräften der Kinderklinik den Verein „KIMBU – Häusliche Kinderkrankenpflege Göttingen e.V.“ . Am 01. 02. 1998 konnte der Pflegedienst seine Arbeit aufnehmen. Schnell nahm die Zahl der Hausbesuche zu. Seit 2002 versorgte KIMBU auch intensivpflichtige Kinder mit bis zu 24 Stunden am Tag. Die Zahl der Pflegekräfte stieg entsprechend. Probleme machte von Anfang an die Finanzierung. Ohne die Unterstützung der Elternhilfe und später der José-Carreras-Leukämie-Stiftung hätte KIMBU nicht überlebt. Bis heute ist die Kombination eines Elternhauses mit einem häuslichen Kinderkrankenpflegedienste in der Bundesrepublik einmalig geblieben.

Wenn krebskranke Patienten einen Rückfall erleiden, kommt oft nur noch eine Knochen-marktransplantation (KMT) in Frage. Um einen passenden Spender in den Spenderdateien zu finden, müssen sich möglichst viele Menschen typisieren lassen. Am 01. 11. 2003 betei-ligten wir uns an einer großen Typisierungsaktion für den leukämiekranken Moritz.

Für Moritz konnte bei der Suche in den internationalen Spenderdateien glücklicherweise ein Spender gefunden werden und er hat die Krankheit überlebt. Bei anderen Typisierungsaktionen haben wir die Veranstalter u.a. auch finanziell unterstützt.

Andere Aktivitäten, die wir in den ersten zehn Jahren der Vereinsgeschichte begonnen hat-ten, haben wir weitergeführt und streckenweise ausgebaut, So trafen wir uns weiterhin in regelmäßigen Abständen mit dem Magdeburger Elternverein und tauschten Erfahrungen aus. Ohne das persönliche Engagement des Ehepaars Germandi wäre die Verbindung nach Magdeburg sicher bald eingeschlafen. Auch finanziell unterstützten wir die Magdeburger beim Aufbau ihres Vereins, speziell beim Bau des Elternhauses.

Auch hielten wir Kontakt zu unserem Dachverband, der Deutschen Leukämie-Forschungs-hilfe Aktion für krebskranke Kinder e.V. Bei den jährlichen Mitgliederversammlungen konn-ten wir uns mit den anderen Elternvereinen austauschen und manche Anregung mitneh-men. Die vom Dachverband organisierte „Regenbogenfahrt“, eine Fahrradtour ehemals an Krebs erkrankter Jugendlicher, machte erstmals im August 2000 auch bei uns Halt.

Seit dem Bau des Elternhauses waren wir in Göttingen und in weitem Umkreis eine feste Größe. In den Medien erschienen Jahr für Jahr 15 bis 20 Berichte über das Elternhaus, meist im Zusammenhang mit einer Spendenübergabe. Aber auch wir selber haben mit einer Reihe von Pressemitteilungen immer wieder auf das Schicksal krebskranker Kinder und die Arbeit unseres Vereins hingewiesen. Besonders im Zusammenhang des zehnjährigen Bestehens unseres Elternhauses im Jahre 1998 haben viele Zeitungen bis hin zum Deutschen Ärzteblatt über unser Haus berichtet.

Aus den Erfahrungen beim Bau des Elternhauses wussten wir, wie wichtig politische Kon-takte sind. Auf unsere Einladung hin besuchte uns im August 2001 die Niedersächsische Sozialministerin Gitta Trauernicht zusammen mit dem Arbeitskreis „Soziales“ der SPD-Landtagsfraktion. Hintergrund dieses Besuches war die Gründung eines sog. Runden Ti-sches im Sozialministerium zur „Flächendeckenden Versorgung und Betreuung schwerst-kranker Kinder“. Auf Grund unserer Informationen über die Schwierigkeiten insbesondere bei der häuslichen Versorgung hatte der Sozialpolitiker der SPD Uwe Schwarz kurz zuvor eine entsprechende Landtagsentschließung eingebracht, die einstimmig beschlossen wurde. Als Vertreter von Elternhilfe und KIMBU habe ich seitdem bei den Sitzungen des Runden Tisches unsere Interessen wahrgenommen.

Beim Rückblick auf das zweite Jahrzehnt unserer Vereinsgeschichte wird mir bewusst, wie dankbar wir den vielen Menschen sein müssen, die uns mit ihren Spendenaktionen unter-stützt haben. Dankbar sind wir insbesondere Frau Hannelore Hoegen aus Nordhorn und den Veranstaltern des Herrenabends, die weiterhin Jahr für Jahr große Summen für unser Elternhaus zusammengebracht haben. Neue Spendenaktionen kamen hinzu, wie z.B. das Fußballturnier der Alfelder Zeitung und die Eichsfelder Biker. Wer einen Blick in unsere El-ternhauszeitung in diesen Jahren wirft, findet eine Fülle von Berichten über Spenden von einzelnen Personen, Firmen, Kirchengemeinden und anderen Gruppen. Wir hätten unsere Arbeit nicht in der beschriebenen Weise weiterführen und ausbauen können, wenn wir nicht diese Unterstützung von so vielen Seiten erhalten hätten. Ihnen allen gilt unser großer Dank!